怎么购买去纤苷(Defibrotide)去纤苷钠

怎么购买去纤苷(Defibrotide)去纤苷钠

去纤苷（Defibrotide），也被称为去纤苷钠、去纤维钠，是一种用于治疗特定条件下肝小静脉闭塞病（HVOD）的药物。对于需要购买去纤苷的患者和家属来说，了解药物的购买渠道、价格、使用方法及注意事项至关重要。

一、去纤苷的基本信息

去纤苷是一种用于治疗造血干细胞移植后伴有肾或肺功能障碍的成人和儿童肝静脉闭塞病（VOD）的药物。它通过稳定并保护内皮细胞，抑制血栓形成，促进纤维蛋白溶解，改善凝血功能障碍，从而缓解HVOD的症状。去纤苷的商品名为Defitelio，由爱尔兰生物制药公司爵士制药生产。

1. 上市与医保情况

去纤苷于2013年获得欧洲药品管理局（EMA）批准上市，2016年再获美国食品药品监督管理局（FDA）批准上市。然而，去纤苷尚未在中国上市，也没有进入中国医保，市面上目前没有仿制药。这意味着患者需要通过其他渠道购买该药物。

2. 价格信息

去纤苷的价格相对较高，爱尔兰生物制药公司爵士制药生产的原研药价格约为5310美元一盒。具体价格可能会因地区、购买渠道等因素而有所差异。

二、购买去纤苷的渠道

由于去纤苷尚未在中国上市，患者需要通过海外购药渠道来购买该药物。以下是一些可能的购买渠道：

1. 海外医疗机构

一些海外医疗机构提供药品代购服务，患者可以通过这些机构购买去纤苷。在选择海外医疗机构时，患者应确保机构的合法性和信誉度，避免上当受骗。

2. 线上购药平台

随着互联网的发展，一些线上购药平台也提供海外药品的购买服务。患者可以在这些平台上搜索去纤苷，并选择合适的卖家进行购买。然而，线上购药存在一定的风险，患者应谨慎选择平台和卖家，确保药品的质量和安全性。

3. 个人代购

一些患者可能会选择通过个人代购的方式购买去纤苷。然而，这种方式存在较大的风险，因为个人代购可能无法保证药品的来源和质量。建议患者尽量选择正规渠道购买药品。

三、使用去纤苷的注意事项

在购买和使用去纤苷时，患者需要注意以下几点：

1. 用药前咨询医生

在使用去纤苷之前，患者应咨询专业医生，了解药物的适应症、用法用量、不良反应等信息。医生会根据患者的具体情况制定个性化的用药方案。

2. 严格遵循用药指导

患者应严格遵循医生的用药指导，按时按量服用药物。不要自行增减剂量或停药，以免影响治疗效果或产生不良反应。

3. 监测不良反应

在使用去纤苷期间，患者应密切关注自身反应，如出现低血压、腹泻、呕吐、恶心和鼻出血等不良反应时，应及时就医并告知医生用药情况。医生会根据患者的具体情况调整用药方案或采取相应的治疗措施。

四、日常注意事项

除了上述用药注意事项外，患者在使用去纤苷期间还应注意以下几点：

1. 保持良好的生活习惯

患者应保持良好的生活习惯，如合理饮食、适量运动、充足睡眠等。这些措施有助于提高患者的身体素质和免疫力，促进疾病的康复。

2. 定期复查

患者应定期复查肝肾功能、血常规等指标，以便及时了解病情变化和药物疗效。医生会根据复查结果调整用药方案或采取相应的治疗措施。

3. 心理调适

患者在治疗期间可能会面临较大的心理压力和焦虑情绪。建议患者积极寻求心理支持和帮助，如与家人朋友交流、参加心理咨询等。这些措施有助于缓解患者的心理压力和焦虑情绪，提高治疗效果和生活质量。