哪些渠道能买到去纤苷(Defibrotide)

### 哪些渠道能买到去纤苷(Defibrotide) 去纤苷（Defibrotide），作为一种针对特定疾病的重要药物，其购买渠道对于患者及其家属来说至关重要。然而，由于去纤苷尚未在中国上市，且没有进入中国医保，其购买渠道相对有限。以下将详细介绍去纤苷的购买渠道及相关注意事项。 #### 一、去纤苷的基本信息 去纤苷，英文名称为Defitelio，是一种用于治疗造血干细胞移植后伴有肾或肺功能障碍的成人和儿童肝静脉闭塞病（VOD）的药物。它通过稳定并保护内皮细胞，抑制血栓形成，促进纤维蛋白溶解，从而改善凝血功能障碍，修复血管壁损伤，缓解HVOD的症状。由于其独特的疗效，去纤苷在特定患者群体中具有不可替代的作用。 #### 二、去纤苷的购买渠道 1. **国外正规医疗机构或药店** 由于去纤苷尚未在中国上市，患者可以通过国外正规医疗机构或药店购买。在选择购买渠道时，患者应确保医疗机构或药店具有合法的经营资质，并咨询专业医生或药师的建议，以确保药物的质量和安全性。 2. **专业医疗代购平台** 随着互联网的发展，一些专业的医疗代购平台也应运而生。这些平台通常与国外正规医疗机构或药店合作，为患者提供便捷的购药服务。然而，患者在选择代购平台时，应谨慎选择，确保平台具有合法的经营资质和良好的信誉。 3. **直接联系生产厂家** 对于需要大量购买去纤苷的患者或医疗机构，可以直接联系生产厂家进行购买。爱尔兰生物制药公司爵士制药是去纤苷的原研药生产厂家。通过直接联系生产厂家，患者或医疗机构可以获得更优惠的价格和更全面的服务。 #### 三、购买去纤苷的注意事项 1. **价格因素** 去纤苷的价格相对较高，一盒价格约为5310美元。患者在购买时应充分考虑自身的经济状况，避免盲目购买。 2. **药物储存与运输** 去纤苷的储存和运输条件较为严格，需要在20°C-25°C下储存，允许在15°C-30°C的温度下进行运输。患者在购买后应确保药物在运输和储存过程中符合规定条件，以保证药物的质量和疗效。 3. **用药指导** 去纤苷的使用应在专业医生或药师的指导下进行。患者在购买后应详细咨询医生或药师关于药物的用法用量、不良反应及注意事项等，以确保用药安全有效。 #### 四、用药注意事项 在使用去纤苷时，患者应特别注意出血风险。去纤苷可能增加体外纤溶酶的活性，从而增加出血风险。有活动性出血的患者不能使用去纤苷，需监测患者是否有出血迹象。如果使用去纤苷的患者出现出血，应停用去纤苷，治疗潜在病因，并提供支持性护理，直至出血停止。 截止到目前，去纤苷的购买渠道虽然有限，但患者仍可以通过国外正规医疗机构或药店、专业医疗代购平台或直接联系生产厂家等途径进行购买。在购买和使用过程中，患者应充分考虑价格因素、药物储存与运输条件以及用药指导等因素，以确保用药安全有效。